Tanos celebra una fiesta para recaudar fondos para apoyar la investigación del gen IQSEC2
Tanos celebra este sábado, 18 de abril, una fiesta con el objetivo de recaudar fondos para la investigación del gen IQSEC2 y dar visibilidad a la enfermedad rara que padece Adriana, una niña de siete años cuya patología solo se ha diagnosticado en 17 menores en toda España y por la que tiene una dependencia total para realizar actividades básicas.
La iniciativa, impulsada por vecinos, familiares y asociaciones del barrio La Castañera, pretende combinar una jornada de convivencia y ocio con un componente social y de sensibilización, en un evento abierto al conjunto de la comarca del Besaya.
Así, se desarrollará en el Colegio Pintor Escudero Espronceda con actividades desde las 13.00 horas, que incluyen hinchables y actuaciones musicales como las de Fonso Blanco, Escuela Municipal de Folclore de Torrelavega, Mangata o Aguas Tranquilas.
La totalidad de los fondos que se obtengan a lo largo del día se donará a la Asociación Española de la Mutación del Gen IQSEC2, entidad que impulsa proyectos de investigación y apoya a las familias afectadas por esta patología.
En un comunicado, el grupo vecinal espera que este evento no se valore únicamente por la cuantía económica que se consiga reunir, sino también por su capacidad para situar en la agenda pública una enfermedad prácticamente desconocida.
Asimismo, confía en que esta primera edición marque el inicio de una cita anual estable, que contribuya "a mantener viva la atención sobre el IQSEC2 y a sostener en el tiempo las líneas de investigación abiertas".
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